2022年5月18日に、特定非営利活動法人「日本小児がん研究グループ」に、日本で年間100人程度が発症する稀な小児腫瘍「ランゲルハンス細胞組織球症」の長期経過を観察する調査研究のため、200万円を寄付しました。
この病気は、化学療法で「治る」ことが多いとされていますが、治療終了後の合併症発生が多く、その中には治療のために起こるものもあります。また後になってからの再発やそれに伴った合併症も発生します。それらは10年〜15年以降に患者さんのQOLに大きく関わって来るので、丁寧な経過観察と対策が必要になります。詳細は、国立成育医療研究センターの塩田曜子先生からの現場レポートをご参照ください。
成人のがんと違って、小児腫瘍の患者さんでは、「10〜15年後」というのは、つまり、「人生これから」の時期です。病気を治すことだけでなく、治った後の人生を考える、というSCPの理念に一致するものと考え、研究の支援を行いました。
臨床研究の現場から
稀で不思議な病気、LCH（ランゲルハンス細胞組織球症）の長期フォローアップ研究：20年先を歩んでいる先輩患者さんが教えてくれること